sábado, 24 de setembro de 2011

Dez coisas que qualquer criança com autismo gostaria que você soubesse


1. Mais importante e antes de tudo, eu sou uma criança. 
Meu autismo é apenas um aspecto de toda minha personalidade. Ele não me define enquanto pessoa. 

2. Minhas percepções sensoriais estão desorganizadas.
Integração sensorial pode ser um dos aspectos mais difíceis para se entender no autismo, mas é sem dúvida o mais crítico. Significa que todas as visões, sons, cheiros, gostos e toques do dia-a-dia, que talvez você sequer note, podem ser extremamente dolorosos para mim. O próprio ambiente no qual tenho que viver se mostra freqüentemente hostil. Eu posso aparentar estar ausente ou hostil com você, mas eu realmente estou apenas tentando me defender. Aqui está o porquê de uma “simples” ida ao supermercado parece um inferno para mim

3. Por favor, lembre-se de distinguir “não quero” de “não consigo”. 
Receptividade, linguagem expressiva e vocabulário podem ser grandes desafios para mim. Não é que eu não escute as instruções, é que eu não consigo entender você. Quando me chama do outro lado do quarto, é isto que escuto: “$%$#%#, Billy. %$#%@#$%…”. Em vez disto, fale diretamente comigo com palavras simples: Fica bem mais fácil para eu cooperar.

4. Eu penso concretamenteIsto significa que eu interpreto tudo literalmente.
É muito confuso quando você diz gírias, trocadilhos, nuanças, duplo-sentidos, inferências, metáforas, alusões e sarcasmos não fazem sentido para mim.

5. Por favor, seja paciente com meu vocabulário limitado. 
É difícil dizer para você o que preciso quando eu não conheço as palavras para descrever meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado, amedrontado ou confuso, mas por enquanto estas palavras estão além da minha habilidade de expressão. Fique atento para minha linguagem corporal, isolamento, agitação e outros sinais de que algo está errado.

6. Como linguagem é muito difícil para mim, eu me oriento muito pela visão. 
Por favor, mostre-me como fazer alguma coisa mais do que apenas falar comigo. E, por favor, também peço que esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições insistentes me ajudam a aprender.
Uma “agenda visual” é de grande ajuda ao longo do meu dia.

7. Por favor, priorize e procure construir a partir do que eu posso fazer mais do que aquilo que não posso fazer. 
Como qualquer outro ser humano, eu não consigo aprender em um ambiente que constantemente me faz sentir que “eu não sou bom o bastante e preciso me corrigir”.

8. Ajude-me nas interações sociais. 
Pode parecer que eu não queira brincar com as outras crianças no parquinho, mas algumas vezes o caso é que eu simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar numa brincadeira. Se você encorajar as outras crianças a me convidar para brincar de chutar bola, ou basquete, pode ser que eu fique muito feliz em estar incluído.

9. Tente identificar meu comportamento
Alterações comportamentais como explosões, ou seja lá como você queira chamar, são ainda mais horríveis para mim do que parecem a você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos se sobrecarregou. Se você conseguir descobrir o porquê acontece eles podem ser prevenidos. Faça anotações sobre as situações, horários, pessoas e atividades. Pode surgir um padrão.
Pais, mantenham isto em mente: Comportamentos que persistem podem ser hipersensibilidade aos estimulos sensoriais ou uma causa médica associada. Alergia a comidas, distúrbios do sono e problemas gastrointestinais podem ter profundos efeitos no comportamento.

10. Ama-me incondicionalmente. 
Elimine pensamentos como “Se ele ao menos…” e “Por que ela não consegue…”. Você não conseguiu corresponder a todas expectativas de seus pais e você não gostaria de ser a todo momento lembrado disto. Não escolhi ter autismo, mas isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda, minhas chances de sucesso e vida adulta independente são baixas. Com o seu apoio e orientação, as possibilidades são maiores do que imagina. Eu prometo a você, eu valho a pena.

E por ultimo, três palavras: Paciência, paciência e paciência. 


Procure enxergar meu autismo mais como uma habilidade diferente do que uma deficiência. 
Reveja o que você compreende como limitações e descubra as qualidades que o autismo me trouxe. É verdade que tenho dificuldade com contato visual e conversações, mas já percebeu que eu não minto, trapaceio, zombo de meus colegas ou julgo os outros? 

Tudo no que posso me transformar não acontecerá sem você como minha base.
Seja meu defensor, meu amigo e veremos o quão longe eu consigo caminhar....

4 comentários:

  1. amei!pena não ter a opção curtir.

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  2. Johanna, é extraordinário ter encontrado este seu texto. Há em Foz do Iguaçu uma instituição de apoio social a famílias vulneráveis, a AFA, onde exerço trabalho voluntário como médico. Nela, há uma menina distante, pouco fala em casa, não reage quando lhe tomam brinquedos, não brinca em grupo, conversa apenas com uma irmã portadora de paralisia cerebral, em um diálogo mais 'telepático' do que verbal. As orientadoras estão algo desconcertadas com essa menina tão inacessível, e seu artigo trouxe uma vivência e palavras de exortação muito pertinentes ao caso. Agradecemos. E muito sucesso neste abençoado trabalho que tu realizas!

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  3. Obrigada por ter postado esse texto! Na fase de pré diagnóstico, ainda na suspeita, nos ajuda a lidar com a criança! Obrigada!!

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  4. Puxa, fiquei super emocionada ao ler esa postagem...


    Obrigada!

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